Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. MaÅ‚ego KsiÄ™cia

KRS: 000 000 4522

Hospicjum Perinatalne

Radość płynąca z informacji, że pod sercem matki zaistniało nowe życie może mieszać się z obawami, na które wskazują badania, że pojawiła się możliwość wad płodu.

Prawo cywilne obowiązujące w Polsce daje możliwość dokonania aborcji. Często myśl taka pojawia się, bo rodzice czując się bezradni, obawiają się, że mogą sobie nie poradzić, a dziecko, po urodzeniu może bardzo cierpieć. Pojawia się także inna myśl, „by życia nie niszczyć”. Pojawia się też motywacja religijna, że tylko Bóg może dziecko do siebie zabrać, a my nie mamy prawa tego życia dziecku odbierać.

Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, w ramach hospicyjnej opieki perinatalnej od wielu lat pomaga rodzinom dotkniętym ciężkimi chorobami dzieci. Do tej pory mieliśmy kilkanaścioro dzieci, których rodzice pozwolili swoim dzieciom przyjść na świat. Zdjęcie, które widzicie powyżej jest jednym z takich przykładów, a prośba dziecka do matki została zredagowana właśnie przez matki, których dzieci były pod naszą opieką.

Poznaj historie rodzin, którym mogliśmy pomóc

	Nasza Majeczka Trudna i bolesna to droga, nie pozbawiona jednak radości oczekiwania na dziecko, które jeśli to jest w ogóle możliwe kocha się bardziej, intensywnie , czulej… właśnie dlatego, że jest chore. Diagnoza wstępna: brak kości nosowej, obrzęk, zbyt szerokie NT. Amniopunkcja i ostateczna diagnoza: zespół Edwardsa – wada letalna, bez możliwości leczenia. Słowa, które mi bardzo pomogły: … „proszę się nie bać być w tej ciąży; dziecko jest u pani bardzo szczęśliwe”… „będzie cierpieć jak pani je zabije…” – dr n.med. A. Marcinek, Kraków.
	Opowieść o Samuelu Nasz Samuel urodził się 12.01.2016. Żył krótko – 38 tygodni w brzuchu mamy i 31 minut na tym świecie. To jego krótkie życie nauczyło nas jednak, że każde życie jest cenne w oczach Boga, bo On daje tchnienie swojego Ducha przy poczęciu; że to Bóg definiuje, co jest piękne i nie chodzi wcale o piękno fizyczne naszego ciała; że nie mamy brać wzoru z tego świata i przyjmować jego „łatwych” rozwiązań; że warto poświęcić swoje życie doczesne dla Boga, by zyskać życie wieczne…
	Osobisty Mount Everest Jeden moment i wali się świat. Upragniona ciąża, wielka radość. Wszystko przebiega wręcz książkowo: niezłe samopoczucie, znikome mdłości, świetne wyniki badań. I nagle 12 tydzień ciąży – USG. Hurra! Serduszko bije, macha rączkami. Ale coś jest nie tak: lekarka nie chce nic mówić, zasłania się tym, że dziecko jest źle ułożone i wszystkiego nie widać dobrze. Zaprasza na ponowne badanie nazajutrz.
	Gabrysia Wczoraj rano, nasza najdroższa Gabusia promiennie się uśmiechnęła i pobiegła do Boga. Odeszła spokojnie i w poczuciu bezpieczeństwa, w domu, bez żadnych rurek czy okaleczeń, przytulona do nas i otoczona moją i Pawła miłością. Była z nami prawie rok, do pierwszych urodzin zabrakło kilku dni….
	Historia Króla Karola Pierwsza sytuacja pojawiła się na pierwszym USG – 12 tydzień ciąży, gdy dr X. po wykonanym badaniu stwierdził, że są duże nieprawidłowości w rozwoju płodu, świadczy o tym przezierność karkowa 5 mm oraz brak kości nosowej, po czym dodał, że może to być spowodowane bardzo dużą wadą serca lub wadą genetyczną, należy zrobić dodatkowe badania genetyczne, jeżeli kariotyp okaże się negatywny wówczas dokonuje się zabiegu aborcyjnego – „takich ciąż się nie nosi!”.

Jak możemy Wam pomóc:

Konsultacja z lekarzami, którzy są kierownikami realizowanej opieki paliatywnej w domu rodzinnym, a także na oddziale stacjonarnym. Oczywiście możecie zobaczyć i zapoznać się z funkcjonowaniem oddziału i specyfiką opieki w domu rodzinnym.
Konsultacje ze specjalistami (m.in. genetykiem), którzy odpowiedzą na wasze wątpliwości.
Opieka psychologiczna i terapeutyczna sprawowana przez specjalistów, którzy od wielu lat pomagają rodzicom dotkniętym podobnymi problemami.
Spotkanie z innymi rodzicami, których dzieci mają ten sam zespół wad, a które to dzieci były bądź są pod naszą opieką.
Opieka duszpasterska, by spojrzeć na przeżywaną traumę w świetle wiary.

Wszelka wymieniona pomoc jest bezpłatna.

Jesteśmy z wami, patrząc z miłością i troską na nowe życie, którego Wy jesteście rodzicami. Chcemy Wam pomóc, bez względu na to jak długo Wasze dziecko będzie żyło.

Mamy nadzieję, że wspólnie damy Mu prawo do życia.

O. dr Filip Buczyński
Prezes Lubelskiego Hospicjum
dla Dzieci im. Małego Księcia

Dowiedz się więcej na temat opieki perinatalnej

		Magazyn reporterów Bliżej! Zoom tv (14.04.2017) Reportaż , pierwsza część materiału filmowego, o opiece perinatalnej i stacjonarnej w Lubelskim Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia.
		Kontrapunkt. Audycja „Nie tylko cztery tysiące” na antenie Lubelskiej. tv (11.11.2016) Cztery tysiące jednorazowej wypłaty dla matki, która urodzi chore dziecko, to jedynie niewielka część pomocy, którą zapewni państwo – tłumaczy ojciec Filip Buczyński założyciel i szef Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia. Przejdź na stronę lubelska.tv i zobacz film
		Zdarzenia. Magazyn Reporterów (03.11.2016) Reportaż Anny Orłowskiej o opiece perinatalnej w naszym Hospicjum. W materiale historia Natalii i Samuela.
		Opieka nad chorym terminalnie (14.06.2016) W rozmowie: choroba terminalna osoby starszej albo dziecka jest wyzwaniem dla rodziny bezradność w takiej sytuacji jest czymś normalnym choroba weryfikuje więzi i bliskość rodzinną gdzie powinno w domu stać łóżko chorego? oddział stacjonarny w hospicjum jest namiastką domu bliskość z osobą chorą jest szansą dla rodziny dotyk Boga, miłość najbliższych są dla chorego bardzo ważne
		Chore dziecko w rodzinie (16.05.2016) W rozmowie: hospicja gwarantują każdemu dziecku wymagającemu opieki paliatywnej możliwość skorzystania z opieki na oddziale stacjonarnym i w domu rodzinnym jak przekonać rodziców, by nie lękali się pozwolić swojemu choremu dziecku, będącemu pod sercem matki, na życie? świadectwa rodziców, którzy byli pod opieką perinatalną czy dziecku powiedzieć, że ma chorobę zagrażającą życiu? jakich błędów nie robić, gdy nie wiesz, jak pomóc bliskiemu w żałobie? kogo karać, gdy dziecko zostało poczęte w wyniku gwałtu, czy ma to być dziecko?
		Na granicy życia (21.04.2016) W rozmowie: jak spojrzeć na doświadczenie żałoby i jak łączyć tęsknotę za zmarłym i żyć codziennym życiem? jak mówić o śmierci i niebie, by małe dziecko rozumiało? jak przygotować małe dziecko do pogrzebu i żałoby? jak pomagać rodzinie, gdy jest zła diagnoza w okresie perinatalnym? do czego mają prawo rodzice, gdy nastąpiło poronienie naturalne, np. w 15 tygodniu ciąży? jak przygotować rodziców będących w opiece perinatalnej na każdą ewentualność w czasie ciąży?
		Katarzyna i Sławomir Łukasiuk będący pod opieką hospicjum perinatalnego w Lublinie opowiadają o okresie od postawionej diagnozy do narodzin dla nieba swojego synka Samuela. Opowiadają o trudnych rozmowach i emocjach, miłości i nadziei, o radości spotkania. Zapraszamy do wysłuchania audycji „Cisza w eterze” wyemitowanej na antenie Radia Lublin w dniu 13 .10. 2016 r.