Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia

Pierwsza sytuacja pojawiła się na pierwszym USG – 12 tydzień ciąży, gdy dr X. po wykonanym badaniu stwierdził, że są duże nieprawidłowości w rozwoju płodu, świadczy o tym przezierność karkowa 5 mm oraz brak kości nosowej, po czym dodał, że może to być spowodowane bardzo dużą wadą serca lub wadą genetyczną, należy zrobić dodatkowe badania genetyczne, jeżeli kariotyp okaże się negatywny wówczas dokonuje się zabiegu aborcyjnego – „takich ciąż się nie nosi!”

Postanowiliśmy zmienić lekarza. Od 13 tygodnia ciąży prowadził mnie prof. Y. Dostaliśmy skierowanie na badania genetyczne do Warszawy.

Pojechaliśmy do Warszawy, w pierwszej kolejności udaliśmy się do Poradnii Genetycznej, Pani doktor przeprowadziła ze mną dokładny wywiad, poinformowała na czym polega badanie oraz wytłumaczyła nieprawidłowości genetyczne jakie mogą zaistnieć, – „jeżeli nieprawidłowości będą dotyczyły poniżej 18-stego chromosomu, to najprawdopodobniej dojdzie do wczesnego porodu, a jeżeli nie, to taką ciążę się usuwa, prawo dopuszcza zabiegi gdy są ciężkie wady genetyczne, wszystko jest legalne”.

Następnie dostałam skierowanie na wykonanie badania amniopunkcji w klinice. Badanie wykonał dr Z., bardzo nieprzyjemny człowiek o bardzo niskiej kulturze osobistej. Dostałam tylko informację „jeżeli wynik będzie negatywny, to jest usunięcie”. Doktor wyznaczył wizytę kolejnego USG za 4 tygodnie. Do tego czasu miałam dostać wynik badania.

Stawiłam się ponownie. Dr Z. nie krył swojego oburzenia, gdy powiedziałam, że jeszcze nie otrzymałam wyniku kariotypu, więc przy mnie zadzwonił do poradni genetycznej i wyzywając mnie od „sierot z Lublina, która nie potrafi załatwić swojej sprawy,” wypisał mi skierowanie na badanie serduszka Karolka. Dodał jeszcze, że wg niego jest „wada genetyczna więc ciążę trzeba usunąć, bo tego się nie nosi!!!, jeżeli dokumenty do aborcji nie zostaną przygotowane przez poradnię genetyczną, to należy przyjść do niego, on przygotuje dokumenty i wszystkim się zajmie”. Na pytanie pielęgniarki czy ma ustalać termin mojej następnej wizyty, pan doktor powiedział, że „nie, bo ona to usunie, tego już nie będzie.” Gdy próbowałam podjąć rozmowę na temat donoszenia ciąży, że nie chciałabym zabiegu, niejako zostałam wyśmiana, bowiem z ironią dostałam odpowiedź „tego się nie nosi, to się usuwa”.

Jeszcze tego samego dnia trafiliśmy do kliniki pod opiekę doc. D. Wspaniała opieka medyczna, w trakcie badania USG mógł uczestniczyć mój mąż, wcześniej nie było takiej możliwości (celowe działanie bo łatwiej złamać samą kobietę????), pani docent wyjaśniała bardzo szczegółowo pracę serduszka Karolka, mówiła o nieprawidłowościach, ewentualnych przyczynach i konsekwencjach. Na nasze pytanie, czy zabieg aborcyjny jest konieczny, była bardzo zdziwiona, wyjaśniła że „nie ma zagrożenia dla mojego życia i nie ma tu mowy o konieczności aborcji”. Po raz pierwszy uzyskaliśmy szczegółowe informacje, jak możemy postąpić w obu przypadkach, „gdy kariotyp będzie pozytywny, to wadę serca można operować, a gdy kariotyp będzie negatywny, możemy uzyskać pomoc hospicyjną dla dziecka, nie musimy zabijać naszego Dziecka – decyzja należy do nas”. Pojawiło się dla nas tzw. „światełko w tunelu”, odrodziła się nadzieja !!! Otrzymałam telefon z poradni genetycznej o natychmiastowym zgłoszeniu się po odbiór wyniku kariotypu, że „jest to prawie ostatni moment na bezkomplikacyjne usunięcie ciąży (22 tydzień), bo kariotyp jest negatywny – trisomia chromosomu 13 – Zespół Pataua, należy jak najszybciej podpisać dokumenty.

Jechaliśmy z mężem do Warszawy z podjętą decyzją NIE ZABIJEMY NASZEGO KAROLKA!!!! W poradni genetycznej spotkaliśmy się z panem prof. A. oraz panią doktor B. Dokumenty o dokonaniu aborcji były już przygotowane, czekały tylko na nasz podpis. Zadaliśmy panu profesorowi jedno pytanie „czy jest zagrożenie dla mojego życia?”. Ogromne było zdziwienie na twarzach lekarzy, obydwoje zaczęli omijająco odpowiadać, ale w końcu udzielili odpowiedzi, – nie ma zagrożenia dla mojego życia, wówczas poinformowaliśmy, że nie chcemy zabić Naszego Dziecka, a tym samym nie zgadzamy się na zabieg aborcyjny i nie podpiszemy dokumentów. Zdziwienie pana profesora jak również pani doktor było ogromne, popatrzyli się na nas jakbyśmy przyjechali z Marsa lub jeszcze innej odległej galaktyki. Odstąpili od nacisku, stwierdzili, że decyzja należy do nas. Krótko wyjaśniliśmy dlaczego podjęliśmy taką decyzję oraz poprosiliśmy o skierowanie do Poradni Perinatologii i Kardiologii Prenatalnej w Warszawie. Tam bowiem byliśmy umówieni na kolejne badanie USG u pani docent D. oraz spotkanie z panią psycholog B. W trakcie spotkania dowiedzieliśmy się że, Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. „Małego Księcia” również jest w stanie zaoferować nam pomoc.

Donosiłam Karolka pod swoim sercem do 38 tygodnia ciąży, myślałam że już „wyczerpałam” limit upokorzeń ze strony lekarzy, jednak meritum sytuacji nastąpiło na trakcie porodowym w szpitalu w Lublinie, gdy pani doktor X pediatra – neonatolog oburzonym tonem zapytała „dlaczego nie pozbyliśmy się tego problemu wcześniej, jak było można”??? Nasz Kochany Karolek żył 3 tygodnie, tydzień był z nami w domu pod opieką Hospicjum im „Małego Księcia”, odchodził bardzo łagodnie w moich ramionach, otoczony ogromną miłością i ciepłem rodzinnym, w zaciszu swojego pokoiku.

Dziękuję Bogu, że dał nam Karolka, za każdą chwilę spędzoną z moim Skarbem, która teraz wypełnia moje serce, cieszę się, że mogliśmy przy Nim być w tych ostatnich minutach, że mogliśmy Go odprowadzić do Pana. Zabierając Karolka do domu daliśmy życie naszemu dziecku po raz trzeci. Cudowne chwile z życia Maleństwa wynagrodziły wszystkie upokorzenia i przykrości jakich doświadczyliśmy w czasie ciąży. To były najwspanialsze trzy tygodnie w moim życiu, gdy mogłam przytulać, pielęgnować i po prostu być przy Moim Kochanym Dziecku!!!!!!!!!! Ufam, że każde cierpienie ma sens, a Krzyż nigdy nie jest cięższy, niż zdołalibyśmy unieść. „Dlaczego nie pozbyliśmy się tego problemu wcześniej, jak było można”??? ….. Dziękuję wszystkim ludziom, którzy nas wspierali, ofiarowali modlitwę i pomoc. Dziękuję lekarzom, którzy wykonują swój zawód z powołania, a nie z przymusu.

Beata, mama Króla Karola

Zobacz także:

 

Nasza Majeczka Trudna i bolesna to droga, nie pozbawiona jednak radości oczekiwania na dziecko, które jeśli to jest w ogóle możliwe kocha się bardziej, intensywnie, czulej… właśnie dlatego, że jest chore. Diagnoza wstępna: brak kości nosowej, obrzęk, zbyt szerokie NT. Amniopunkcja i ostateczna diagnoza: zespół Edwardsa – wada letalna, bez możliwości leczenia. Słowa, które mi bardzo pomogły: … „proszę się nie bać być w tej ciąży; dziecko jest u pani bardzo szczęśliwe”… „będzie cierpieć jak pani je zabije…” – dr n.med. A. Marcinek, Kraków.

Osobisty Mount Everest Jeden moment i wali się świat. Upragniona ciąża, wielka radość. Wszystko przebiega wręcz książkowo: niezłe samopoczucie, znikome mdłości, świetne wyniki badań. I nagle 12 tydzień ciąży – USG. Hurra! Serduszko bije, macha rączkami. Ale coś jest nie tak: lekarka nie chce nic mówić, zasłania się tym, że dziecko jest źle ułożone i wszystkiego nie widać dobrze. Zaprasza na ponowne badanie nazajutrz.